Troubles DYS : guide HAS pour structurer les parcours de soins

Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) appelés communément « troubles dys » sont la conséquence d’anomalies dans le développement cognitif. Fréquents et durables, ils ont des répercussions :

• sur la vie quotidienne des enfants, ;
• ainsi que sur leurs apprentissages scolaires ;
• mais aussi plus tard sur la vie sociale et professionnelle.

Heureusement, une prise en charge précoce et adaptée peut prévenir ou atténuer ces conséquences.

« Si leur prise en charge s’est améliorée depuis 15 ans, des progrès sont à réaliser concernant notamment la mise en place effective d’un parcours de santé coordonné, fluide et centré sur les besoins de l’enfant »

Haute Autorité de Santé.

Ainsi, la HAS publie un guide pratique pour améliorer ces parcours de soins. L’enjeu est d’abord de repérer le plus précocement possible les troubles DYS.

Les parents : des acteurs clé du repérage 

La famille, les professionnels de la petite enfance, l’école et les professionnels de santé sont en première ligne dans le repérage d’une difficulté dans les acquisitions ou les apprentissages, et dans la suspicion d’un trouble. À l’issue de ce repérage, des mesures pédagogiques doivent alors être mises en œuvre. Dans un premier temps, auprès des élèves en difficulté d’apprentissage. Ceci avec une attention particulière portée aux enfants évoluant dans un milieu peu stimulant. En cas d’évolution insuffisante de l’enfant en réponse aux remédiations pédagogiques, ou en cas de difficultés d’apprentissages d’emblée sévères, la prise en charge fait intervenir les professionnels de la santé, en lien étroit avec les parents et les enseignants.

Cette prise en charge est donc toujours pluriprofessionnelle et est coordonnée sous la forme d’un parcours de santé structuré. L’enfant et ses parents sont des acteurs à part entière de ce parcours qui articule alors le projet de soins et le projet de scolarisation en s’appuyant sur des échanges d’informations et des temps de concertation.

Un parcours de santé pluridisciplinaire

En cas de trouble avéré, la prise en charge s’organise sous la forme d’un parcours de soins. Celui-ci est alors coordonné et gradué avec 3 niveaux de recours aux soins. Le niveau dépend essentiellement du degré de complexité de la situation de l’enfant.

Premier niveau

Il concerne principalement les situations simples prises en charge en proximité par le médecin de l’enfant (médecin généraliste ou pédiatre) et le rééducateur spécialiste du trouble, en lien avec le médecin de l’Éducation nationale ou de la Protection Maternelle et Infantile.

Outils proposés par la HAS

• Une fiche pour les médecins de premier recours sur les signes l’alerte et les actions à mettre en œuvre en cas de difficultés du langage oral, écrit ; du calcul et l’acquisition des coordinations et des praxies – Annexe du guide parcours de soins 
• Une fiche sur le rôle du médecin de l’enfant intervenant dans le premier niveau de recours
• Une fiche sur le rôle de l’enseignant

Second niveau

Il concerne les situations complexes nécessitant alors une coordination. Ce niveau 2 mobilise des équipes spécialisées pluridisciplinaires de proximité avec une prise en charge selon une base commune neurocognitive. L’équipe se compose :

• d’un médecin spécialisé dans les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), coordonnateur et responsable du projet de soins ;
• de psychologues et rééducateurs nécessairement formés aux troubles spécifiques du langage et des apprentissages.
• d’autres ressources seront également mobilisées chaque fois que nécessaire, et à la demande de l’équipe, en fonction des besoins de l’enfant.

Outils proposés par la HAS

• Un cahier des charges pour toute organisation ayant le projet de participer à ce second niveau de recours aux soins pour les enfants présentant les signes évoquant un TSLA pour garantir une prise en charge de qualité – Partie 2 du guide parcours de soins, à partir de la page 27.

Troisième niveau

Il concerne les situations les plus complexes relevant de l’expertise des Centres de Référence des Troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages (CRTLA) rattachés à des CHU.

Des leviers identifiés pour améliorer le parcours 

• Favoriser la formation de l’ensemble professionnels aux TSLA.
• Prendre en compte les temps médicaux, paramédicaux, ou encore psychologiques nécessaires aux consultations diagnostiques ou aux réunions de synthèse.
• Faciliter l’accès aux professionnels libéraux non conventionnés.
• Impliquer des Agences Régionales de Santé dans le cadre d’un Projet Régional de Santé. Ceci implique l’organisation d’un maillage territorial assurant l’accès aux soins, la mise à disposition d’un Répertoire Opérationnel des Ressources, et de systèmes d’information partagés.
• Les populations socialement vulnérables doivent faire l’objet d’une attention particulière. En effet, pour elles, les difficultés scolaires sont plus fréquentes et les inégalités d’accès aux personnels spécialisés de l’Éducation Nationale et aux soins sont plus importantes.

Documentation utile

• Comment améliorer le parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages – Guide parcours de santé
• Comment améliorer le parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages – Synthèse du guide parcours de santé
• Parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages – Rôle de l’enseignant
• Parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages – Rôle du médecin de l’enfant intervenant dans le premier niveau de recours aux soins
• Figure 1. Profils de situations
• Figure 2. Vue d’ensemble du parcours
• Signes d’alerte à l’intention du médecin de premier recours et actions à mettre en oeuvre

Pour aller plus loin

• Retrouver l’intégralité du dossier sur le site de la HAS.
• Décision n°2017.0201/DC/SA3P du 13 décembre 2017 du collège de la Haute Autorité de santé portant sur l’adoption de quatre documents relatifs au parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages.
• Troubles dys : comment mieux organiser le parcours de santé ?