Résultats de l’enquête FFDys-Poppins sur Le parcours de santé des enfants Dys

Cette étude a été menée auprès de 1 223 familles représentant 1 535 enfants. Elle révèle les nombreux obstacles auxquels sont confrontés ces enfants et leurs familles dans l’accès aux soins et à une scolarité adaptée à leur handicap.

Les troubles Dys, un enjeu de santé publique

Les troubles Dys – dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, dysphasie, concernent près de 7 millions de personnes en France, soit environ 10% de la population française. Ces troubles durables touchent 1 million d’enfants, ce qui correspond à 1 à 2 enfants par classe. Une absence de prise en charge adaptée aux troubles de l’enfant peut avoir des répercussions graves sur sa scolarité (échec, harcèlement), sa vie de famille et son développement socio-affectif.

Les principaux enseignements de l’étude montrent que les familles rencontrent des difficultés à chaque étape

Une vie de famille et professionnelle axée sur les besoins spécifiques de l’enfant

• 95% des répondants à l’étude sont des mamans, soulignant leur rôle prépondérant dans la gestion du handicap de l’enfant.
• Pour 82% des familles, la charge mentale repose majoritairement sur un seul parent : les mamans.
• Les familles consacrent en moyenne 6 heures par semaine et parcourent en moyenne 45 km par semaine pour les soins (séance chez l’orthophoniste ou le psychomotricien, par exemple).
• Près de 60% des familles déclarent qu’un des 2 parents – majoritairement les femmes – a dû adapter sa vie professionnelle pour pouvoir gérer les rendez-vous de bilan ou de rééducation, les devoirs, etc.

Le parcours de soins semé d’embûches

• Le repérage initial des troubles est fait massivement (89% des cas) par les familles.
• Après le repérage, les familles sont principalement orientées vers des orthophonistes, suivis de psychomotriciens, orthoptistes, neuropsychologues, psychologues, ergothérapeutes et médecins généralistes.
• La fréquence des séances de rééducation est insuffisante pour faire progresser l’enfant : 1 fois par semaine dans près de 60% des cas.
• 30% des familles déclarent avoir eu recours à des aides financières ou subventions pour couvrir les frais liés aux troubles de leur enfant.
• 33% des familles de l’enquête estiment que la mise en place de la prise en charge est compliquée. Les principales raisons sont l’indisponibilité des professionnels de santé (79%) et les délais d’attente trop longs (74%) pour décrocher un rendez-vous. Le coût élevé des consultations et/ou séances mal ou pas remboursées par l’Assurance Maladie et les complémentaires santé sont également un obstacle à l’accès au soin pour 54% des familles.
• 67% des parents estiment que la prise en charge de leur enfant n’est pas bien adaptée.

Le profil complexe des enfants Dys

• La dyslexie (65%) et la dysorthographie (62%) sont les deux troubles les plus observés par les personnes interrogées. La dyslexie se manifeste spécifiquement dans l’apprentissage de la lecture, et se repère à partir du CP-CE1, au moment où l’enseignement de la lecture démarre. La dyslexie se traduit concrètement par une incapacité à mémoriser la forme visuelle des mots et à les reconnaître globalement. Cela entraîne une lecture généralement hésitante, ralentie, comportant des erreurs alors qu’elle a exigé beaucoup d’efforts à l’enfant. L’orthographe, qui se développe au fur et à mesure que s’automatise la reconnaissance globale des mots, est du coup impactée (dysorthographie).
• Les enfants ont parfois plusieurs troubles Dys : dyslexie, dyscalculie, dyspraxie (trouble développemental de la coordination), dysphasie (trouble développemental du langage). Ils cumulent 2 ou 3 troubles du neurodéveloppement. Seulement 21% des enfants de l’enquête sont touchés par un seul trouble.
• Les troubles sont souvent héréditaires et présents chez plusieurs enfants d’une même famille : Dans les fratries de 3 enfants, 41% comptent 2 ou 3 enfants avec un ou plusieurs troubles.

Le parcours scolaire et les difficultés associées

• ● 51% des parents déclarent qu’il est difficile de mettre en place les dispositifs d’aide (Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP), Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap (AESH), etc.).
• ● 65% des parents dont les enfants ont bénéficié d’un aménagement considèrent qu’il est insuffisant. Le principal obstacle pour les familles interrogées est le manque de formation des enseignants aux troubles Dys.
• ● Les enfants Dys redoublent plus que les autres enfants : 13% des enfants Dys ont redoublé en maternelle ou en primaire et 6,5% au collège et lycée, alors que les moyennes au niveau national se situent autour de 2%.
• ● 90% des enfants ont besoin d’aide pour leurs devoirs à la maison.
• ● Entre 46 et 51% des enfants Dys ont été victimes de moqueries ou de harcèlement durant leur scolarité.

« Cette étude met en lumière les défis quotidiens auxquels sont confrontées les familles d’enfants Dys. Il est urgent d’agir pour améliorer la formation des enseignants et renforcer la coordination entre tous les acteurs du parcours de santé. Nous appelons les pouvoirs publics à prendre des mesures concrètes pour soutenir ces enfants et leurs familles, afin de garantir une égalité des chances dans l’éducation et l’accès aux soins »
Nathalie Groh, la Présidente de la FFDys. »

François Vonthron, président de Poppins, ajoute: « Les résultats de cette enquête que nous avons menée avec la FFDys, partenaire historique de Poppins, sont le reflet des difficultés rencontrées par les familles que nous accompagnons au quotidien. Ils soulignent la nécessité d’une approche globale et coordonnée pour mieux accompagner les enfants Dys et leurs familles. Nous sommes convaincus que des outils permettant un relai à domicile, des ressources fiables pour bien s’informer et un soutien pour guider les parents dans leur parcours, contribuent à alléger la charge mentale des parents et à faire progresser leur enfant. »

Source : communiqué de presse de la FFDys